表皮水疱症の患者さん・ご家族の皆さまへ
表皮水疱症は、日常のほんの小さな刺激さえ痛みにつながる病気です。
患者さんご本人も、ご家族も、手間をかけてケアを続けてこられたと思います。
このページでは、病気のこと、治療の選択肢のこと、そして再生医療等製品について、できるだけわかりやすくお伝えします。
気になることがあれば、主治医の先生と相談するための材料としてもご活用ください。
表皮水疱症を治療中、または治療予定の患者さん・ご家族の皆さまへ
生活の上で注意すべき点や、副作用、治療方法などをご説明いたします。
患者さんとそのご家族の皆さまのみ、ご覧いただけます。
NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan
およそ数千人とされる稀少難治性疾患の患者会。
病気の理解を広めることを第一に、全国の病友とご家族、さらに活動に協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼びかけています。